En ekstra vanskelig tid for meg og mine

Nå er det ganske nøyaktig et helt år siden forrige blogginnlegg. Grunnen til det er ganske enkelt at jeg ikke har klart å blogge pga langvarig sykdom. For omtrent 1,5 år siden fikk vi livet snudd på hodet, og vi har måtte funnet ut måter å takle det på.

Jeg har nemlig fått en tilstand/sykdom som gir mildt sagt fryktelige smerter. Jeg har hatt et lengre sykdomsopphold  og har ellers måtte holde meg for det meste hjemme.

Smertene skyldes sannsynligvis to tilstander. Den ene heter Glossopharyngeusnevralgi og den andre Trigeminusnevralgi type 2 (atypisk). Begge er svært sjeldne tilstander som de ferreste kjenner til. Tilstandene har veldig like symptomer og stammer fra samme problem, så de går nok på en måte litt inn i hverandre.

Det som forårsaker disse smertene/tilstandene, er hovedpulsåren som trykker på to av hjernenervene ved hvert hjerteslag. Både pulsåren og nervene grener ut fra hjernestammen og kommer i kontakt med hverandre. Nervene er de som varsler hjernen om smerte når man støter borti noe, blir slått osv. Men fordi pulsåren stadig kommer borti, jobber nervene med å sende ut smertesignal hele tiden.

Noen ganger er smertene moderate, mens flere timer i løpet av døgnet så er smertene virkelig helt ekstreme. Jeg har vært gjennom mye sykdom og skader i mitt 41 år lange liv, jeg har født 6 av 7 barn uten kjemisk smertebehandling, så jeg tør påstå at jeg er god til å takle smerter. Men dette er det første som har tatt knekken på meg. Jeg kan beskrive smertene som følger:

Tenk deg at du har ørebetennelse, tannpine i flere tenner, halsbetennelse, migrene, brennende smerte i halve ansiktet, sår nese, vondt øye – HELE TIDEN, HVER DAG, DØGNET RUND, MÅNED ETTER MÅNED…. Eneste som varierer er intensiteten. Flere ganger for dag så topper det seg i tillegg med intens «hjernefrys» som ikke går over på flere timer! Og lynende , skarpe smertepiler som går fra svelget til øret. Ingen smertestillende får smerten bort.

Er jeg heldig så blir smertene redusert til rundt halvparten for en stund. Akkurat lenge nok til å for eksempel være til stede under en fotballtrening eller en fotballkamp, eller handle på butikken, eller å være med på et foreldremøte.

Som følge av at jeg har gått med disse smertene så lenge, og tatt veldig mye sterke morfin preparater og epilepsi medisiner, så sliter jeg med konsentrasjon, hukommelse, tretthet og jeg har omtrent ingen energi. Jeg er redusert til en skygge av meg selv. Må presse meg til det meste. Går med konstant følelsen du har når du har influensa. Slapp, verkende kropp og ingen tiltaksevner.

Jeg har alltid vært en spesielt aktiv person, både som barn, som ungdom og voksen. Det tærer veldig på psyken å ikke klare så mye. Har fått dårlig samvittighet og selvbilde. Det gjør ikke situasjonen noe bedre. Jeg må mobilisere noe vanvittig for å la det jeg sliter med gå minst mulig utover familien. Jeg gjør så godt jeg kan for at barna skal ha en noenlunde oppegående mamma og mannen en kone. Prøver å ikke klage på smerter, men ofte må jeg bare gi opp fordi smertene tar fullstendig overhånd.

Har aldri følt meg mer ensomt enn nå, fordi det ikke er noen som fullt ut forstår hvordan jeg har det, og jeg har bare legen å snakke skikkelig med. Mye fordi jeg prøver å skåne familien. Og jeg misliker egentlig sterkt å prate så mye om meg til andre, blant annet fordi jeg vil ikke fremstå som sytende og klagete. Jeg liker aller best å gjøre andre glade og få andre til å føle seg bra. Men nå er jeg mer som et vrak og tar lett til tårene.

Jeg gjør så godt jeg kan ovenfor andre, men har blitt tvungen til å bli mye mer fokusert på meg selv. Man kan nesten strekke det så langt å si at det er kampen for å overleve…

Veien videre er uviss. Jeg har nylig vært gjennom en særdeles sjelden operasjon, der et ca 4 cm langt bein ble fjernet fra halsen min. Såkalt Eagles Syndrom. Vi hadde et håp om at ved å fjerne dette benet, som ikke skulle være der, ville lette på eller fjerne smertene helt. Slik gikk det dessverre ikke.

Men det er fortsatt mange typer behandling å prøve, så jeg kan ikke gi opp. Skal i løpet av november innom både smertepoliklinikk og nevrokirurg for å finne ut hva som evt kan hjelpe. Skal prøve å holde dere oppdatert om dere ønsker.

Jeg vil avslutte dette innlegget med noe mer positivt…For et par dager siden var her en journalist og en fotograf fra Norsk Ukeblad hjemme hos oss. De lagde en reportasje om meg og familien som skal publiseres like før jul. Det blir forhåpentligvis en fin og koselig førjuls-lesning og noe kjekt oppi alt det trasige. Selv om det var enormt krevende å stille opp på, så gjorde det likevel godt å få noe annet å tenke på.

Ha det bra så lenge!

Sommerferien til en 7-barnsmor…

Hei og hå!

Nå er jeg tilbake etter å ha tatt en lang «ferie» . Med det mener jeg ferie fra bloggen, langt ifra ferie på hjemmebane….hehehe 😉

For med 4 små barn og 3 ungdommer i hus døgnet rundt i flere uker, det er alt annet enn ferie. Ikke helt uten grunn at jeg har et blodtrykk på 158/95 og en «hvilepuls» på noen og 90 for å si det sånn.

Men på samme tid så er det mye som er bedre med at det er skole-/barnehageferie også. Og ferie fra aktiviteter. Det er betydelig mye mindre som skal rekkes, forberedes, huskes og gjennomføres. Og DET er faktisk ferie!

Vi får også mer tid sammen, jeg og ungene. Mannen jobber og står på som vanlig. Å få mer tid sammen er jo på godt og vondt her og nå. Man går muligens hverandre litt på nervene etter noen uker men på lang sikt så mener jeg at det fører oss tettere sammen, som familie.

Men jeg kjenner at jeg lengter litt etter et pusterom nå. Jeg har hatt ungene døgnet rundt i ukesvis og de minste spør meg nok 10 spørsmål i minutt hver, uten å overdrive! I tillegg til andre «henvendelser» fra ungene gjennom døgnet, så koker det litt i topplokket nå.

«Hvor er bamsen min, kan jeg få en is, hvem er olderfaren min, kan jeg få en is, hvor gammel var jeg når lillebror ble født, hvorfor er det ikke fjell på Giske, kan vi lage vaffler, hvor mange fisker bor i havet, hvorfor kan du ikke lære meg å strikke, kan jeg få nye joggesko, kan vi reise til syden, kan jeg overnatte, kan jeg besøke noen, er det lenge til middag, kan jeg skifte klær, hvorfor står den der, kan du se når jeg danser, kan du høre denne samgen, hvor gammel er man når man får mensen, hvorfor heter kaptein stabeltann stabeltann, hvor mange hester kan jeg få, kan jeg få en is, kan jeg få en hund, hvorfor kan jeg ikke få en hund, kan jeg få en ponny da, kan jeg få en papegøye, hvorfor heter det bestemor, hvorfor ble jeg født, kan jeg få en is, hvor er pengene mine, kan du tørke meg, kan jeg få en is, kan jeg få en is, kan jeg få en is, kan jeg få en is, kan jeg få en is, blir du med ut og hoppe på trampolina, kan jeg få en is, hvem har tatt fargeblyanten min, hvorfor får hun mer enn meg, hvorfor er solen gul, hvorfor regner det kun på ene siden av bilen, hvorfor er magen din stor, hvem var du når du var liten, hva lekte dere med i gamledager (!), kan jeg få en is, kan du lese et eventyr, hvorfor må vi legge oss, hvorfor kvitrer fuglene, kan jeg få en is????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????………

En av storejentene mine spurte meg her en dag om hvordan i all verden jeg greier å svare på alt, og beholde fatningen gjennom dagen med alt trykket fra de små. Jeg har ikke noe godt svar på det, men hva er alternativet liksom? Jeg kan jo ikke annet enn å ta ansvar for hva jeg har stelt i stand ved å velge å få så mange barn.

Her en dag fikk jeg hele 2-3 timer heeeeelt alene i huset! Først da kjente jeg virkelig hvor sliten jeg er. Jeg hadde summing i ørene, jeg ble kvalm, jeg gråt og jeg verket i hele kroppen. Det var reaksjonen jeg fikk på å slappe av… Etter en stund kastet jeg av meg klærne, hoppet i noen lette, ledige klær, fant min elskede sofakrok, tok på meg dyne og såg på tv. Helt alene. Cola og potetgull, for meg selv, jeg fikk drikke opp colaen min uten ubåter… For en luksus!

Men i år har vi faktisk vært på en reise også. Det er hele 11-12 år siden sist vi tok en skikkelig ferie. Vi har ikke reist med fly siden i 2006, de tre yngste har ikke reist med fly i det hele tatt og Alida som blir 14 år nå har ikke reist med fly siden hun var 2-3 år.

IMG_7304
Flokken samlet utenfor flyplassen med masse sommerfugler i bagasjen 😉
IMG_7328
Endelig i lufta!! Ungene hylte av fryd!
IMG_7335
Spennende også å vente på bagasjen sin.

Men det er vel mest pga det er så dyrt for oss som er så mange. Charterferie for oss til syden er rett og slett en uoppnåelig drøm. For et all-inclusive opphold hvor ungene får bade dagen lang, og jeg får fri fra husarbeid og matlaging osv, det er en drøm det altså.

Det ble ikke all-incl og bading men det ble fly og hotellferie i år. Til Polen. Vi reiste til Gdansk med Wizzair, direktefly fra her vi bor og kun drøy 1,5 time i luften. Helt perfekt og veldig overkommelig på alle måter.

Vi bodde altså i gamlebyen av Gdansk på et helt ok hotell. Byen var rett og slett vakker med utallige imponerende bygninger. Dee var veldig mange turister men det føltes både rent og trygt i Gdansk.

IMG_7348

IMG_7363

Jeg kan ikke si at shopping var noe særlig billigere enn i Norge, med unntak av billige og bra sko, samt at det var salg når vi var der så jeg handlet en del sommerklær til gode priser.

Derimot så var matvarer, kaféer og restauranter betydelig rimeligere enn i Norge. Vi kunne spise oss gode og mette på spisesteder for alt fra 300-1000 kr for oss 8 (ei av storejentene var ikke med på denne turen). Stort sett havnet et måltid for oss på rundt 400-500, for god mat og drikke til 8 personer. Skal vi ut på restaurant her så blir det aldri under tusenlappen for oss.

IMG_7538
Dyreste måltidet vårt i Polen var på Hard Rock Café, men en god opplevelse uansett.

Vi var hele 10 dager i Polen og fikk oppleve mye. Hadde vi hatt mer penger og lenger tid kunne vi opplevd mye mer. Men 10 dager holdt. Om vi reiser tilbake til Polen (noe jeg tror vi gjør), så vil vi nok velge å bo i Sopot, da kan vi tilbringe flere dager på badestranden og heller ta dagstur inn til Gdansk for å se på byen og for å shoppe.

IMG_7480
Nydelig badestrand i Sopot

IMG_7498

Det var fantastisk å få se og oppleve et annet land, å komme seg vekk litt og få skape gode minner med familien.

IMG_7487

I løpet av sommeren har vi opplevd noe annet som er veldig verdifullt. En dame som jeg hadde en del med å gjøre for mange år siden, har kommet inn i livet mitt igjen. Og hun har rett og slett blitt mer som en reservebestemor til ungene våre. De har besøkt henne tre ganger i løpet av sommeren og hatt det så utrolig kjekt hos henne, mannen og ikke minst hunden 😉 Jeg føler dette er en berikelse for familien vår.

I morgen kommer her en journalist fra en radiokanal for å gjøre et intervju ang forberedelser til skole-/barnehagestart. Så jeg får bruke litt av dagen til å skrive ned mine rutiner slik at jeg vet noenlunde hva jeg skal nevne.

Det er alltid slik i intervju at jeg i ettertid kommer på ting jeg burde sagt eller noe jeg burde sagt på en annen måte osv. Men jeg har lært meg litt til at man får ikke frem alt på et intervju, så da må jeg bare håpe at lyttere og lesere forstår sammenhengen. Ellers får det bare bli som det blir 😉

Jeg skal jo bare gjøre det jeg bruker å gjøre i forkant av et nytt skoleår-/barehageår, bare at nå skal jeg snakke om der og dele med andre. Jeg er ikke helt sikker på hva som blir vinklingen på temaet, men dette kan jeg skrive om også her inne i etterkant av intervjuet.

Nå først skal vi på en liten søndasgsbiltur – mors lille timout fra husarbeid.

Håper dere også har hatt en fin sommer og at gode minner har blitt skapt, enten i hjemmeferie eller på en reise 💛 Jeg vil gjerne vise dere mer fra reisen vår og kommer med flere bilder i neste innelgg ☺️