En ekstra vanskelig tid for meg og mine

Nå er det ganske nøyaktig et helt år siden forrige blogginnlegg. Grunnen til det er ganske enkelt at jeg ikke har klart å blogge pga langvarig sykdom. For omtrent 1,5 år siden fikk vi livet snudd på hodet, og vi har måtte funnet ut måter å takle det på.

Jeg har nemlig fått en tilstand/sykdom som gir mildt sagt fryktelige smerter. Jeg har hatt et lengre sykdomsopphold  og har ellers måtte holde meg for det meste hjemme.

Smertene skyldes sannsynligvis to tilstander. Den ene heter Glossopharyngeusnevralgi og den andre Trigeminusnevralgi type 2 (atypisk). Begge er svært sjeldne tilstander som de ferreste kjenner til. Tilstandene har veldig like symptomer og stammer fra samme problem, så de går nok på en måte litt inn i hverandre.

Det som forårsaker disse smertene/tilstandene, er hovedpulsåren som trykker på to av hjernenervene ved hvert hjerteslag. Både pulsåren og nervene grener ut fra hjernestammen og kommer i kontakt med hverandre. Nervene er de som varsler hjernen om smerte når man støter borti noe, blir slått osv. Men fordi pulsåren stadig kommer borti, jobber nervene med å sende ut smertesignal hele tiden.

Noen ganger er smertene moderate, mens flere timer i løpet av døgnet så er smertene virkelig helt ekstreme. Jeg har vært gjennom mye sykdom og skader i mitt 41 år lange liv, jeg har født 6 av 7 barn uten kjemisk smertebehandling, så jeg tør påstå at jeg er god til å takle smerter. Men dette er det første som har tatt knekken på meg. Jeg kan beskrive smertene som følger:

Tenk deg at du har ørebetennelse, tannpine i flere tenner, halsbetennelse, migrene, brennende smerte i halve ansiktet, sår nese, vondt øye – HELE TIDEN, HVER DAG, DØGNET RUND, MÅNED ETTER MÅNED…. Eneste som varierer er intensiteten. Flere ganger for dag så topper det seg i tillegg med intens «hjernefrys» som ikke går over på flere timer! Og lynende , skarpe smertepiler som går fra svelget til øret. Ingen smertestillende får smerten bort.

Er jeg heldig så blir smertene redusert til rundt halvparten for en stund. Akkurat lenge nok til å for eksempel være til stede under en fotballtrening eller en fotballkamp, eller handle på butikken, eller å være med på et foreldremøte.

Som følge av at jeg har gått med disse smertene så lenge, og tatt veldig mye sterke morfin preparater og epilepsi medisiner, så sliter jeg med konsentrasjon, hukommelse, tretthet og jeg har omtrent ingen energi. Jeg er redusert til en skygge av meg selv. Må presse meg til det meste. Går med konstant følelsen du har når du har influensa. Slapp, verkende kropp og ingen tiltaksevner.

Jeg har alltid vært en spesielt aktiv person, både som barn, som ungdom og voksen. Det tærer veldig på psyken å ikke klare så mye. Har fått dårlig samvittighet og selvbilde. Det gjør ikke situasjonen noe bedre. Jeg må mobilisere noe vanvittig for å la det jeg sliter med gå minst mulig utover familien. Jeg gjør så godt jeg kan for at barna skal ha en noenlunde oppegående mamma og mannen en kone. Prøver å ikke klage på smerter, men ofte må jeg bare gi opp fordi smertene tar fullstendig overhånd.

Har aldri følt meg mer ensomt enn nå, fordi det ikke er noen som fullt ut forstår hvordan jeg har det, og jeg har bare legen å snakke skikkelig med. Mye fordi jeg prøver å skåne familien. Og jeg misliker egentlig sterkt å prate så mye om meg til andre, blant annet fordi jeg vil ikke fremstå som sytende og klagete. Jeg liker aller best å gjøre andre glade og få andre til å føle seg bra. Men nå er jeg mer som et vrak og tar lett til tårene.

Jeg gjør så godt jeg kan ovenfor andre, men har blitt tvungen til å bli mye mer fokusert på meg selv. Man kan nesten strekke det så langt å si at det er kampen for å overleve…

Veien videre er uviss. Jeg har nylig vært gjennom en særdeles sjelden operasjon, der et ca 4 cm langt bein ble fjernet fra halsen min. Såkalt Eagles Syndrom. Vi hadde et håp om at ved å fjerne dette benet, som ikke skulle være der, ville lette på eller fjerne smertene helt. Slik gikk det dessverre ikke.

Men det er fortsatt mange typer behandling å prøve, så jeg kan ikke gi opp. Skal i løpet av november innom både smertepoliklinikk og nevrokirurg for å finne ut hva som evt kan hjelpe. Skal prøve å holde dere oppdatert om dere ønsker.

Jeg vil avslutte dette innlegget med noe mer positivt…For et par dager siden var her en journalist og en fotograf fra Norsk Ukeblad hjemme hos oss. De lagde en reportasje om meg og familien som skal publiseres like før jul. Det blir forhåpentligvis en fin og koselig førjuls-lesning og noe kjekt oppi alt det trasige. Selv om det var enormt krevende å stille opp på, så gjorde det likevel godt å få noe annet å tenke på.

Ha det bra så lenge!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *